Cool tura

L'appello di mamma Rita: "Combatterò per mia figlia Amina finchè avrò vita"

condividi su facebook condividi su twitter 21-12-2016

| | Commenti →
L'appello di mamma Rita:

(Francesca Ceci) Amina è una giovane donna di 33 anni, costretta in un letto fin dalla tenera età per colpa di un errore medico che le ha causato gravi lesioni che mettono a rischio la sua vita. A raccontarci la sua storia, la mamma Rita che da anni si batte, con coraggio e ostinazione, in un lungo braccio di ferro con le Asl, per garantire ad Amina una assistenza sanitaria adeguata e specifica che per lei significa vivere. Oppure morire.
Una sofferenza, quella di Rita e della sua famiglia, lunga e dignitosa vissuta negli anni senza perdere il sorriso e la gioia di vivere che non ha mai ceduto il passo all'arrendevolezza, perchè Rita non ha alcuna intenzione di arrendersi fin quando non otterrà per Amina l'assistenza di cui necessita.
Altissima la mobilitazione sul web che si concentra su una pagina Facebook "Io sto con Amina" dove ogni giorni arrivano centinaia di messaggi di persone che si sono strette accanto a Rita e chiedono un intervento immediato.
Anche noi di Insideroma stiamo con Amina e riportiamo di seguito la lettera di Rita che non ci limitiamo a pubblicare ma che sottoscriviamo, auspicando che le Autorità competenti, non lascino inascoltato l'appello di una madre che chiede "semplicemente" di potersi occupare di sua figlia, dandole tutto ciò di cui ha bisogno, nella casa dove è cresciuta circondata dall'amore di chi ha vissuto e vive anche per lei, la cui vita è stata ingiustamente interrotta come un sogno finito sul più bello.

LA LETTERA DI RITA BASSO

“Amina nasce nel 1983. Dopo 2 anni di ricoveri dal 1985 le viene diagnosticato un terribile tumore cerebrale inoperabile nel 1987 . Mi dicono che non c’è speranza, l’unica via da tentare è la radioterapia. Mi dicono anche che sarà una terapia lieve e mirata al tumore. Mi dicono. Ad un anno esatto dal ciclo radioterapico arriva il primo coma, il primo di una serie. 5 giorni terribili, poi il risveglio. Resta gravemente lesionata dal coma. Un lunga ripresa durata anni, ma resta con una metà del corpo “offesa” ed un ritardo cognitivo. Subisce altri interventi chirurgici non sulla massa tumorale, ma per un problema annesso, il liquor a causa del tumore, restava bloccato. Arriviamo all’età di 13 anni ( miracolo?) e lei peggiora. Non più soddisfatta delle risposte dei medici, mi rivolgo ad un luminare. Nel tempo sono cambiate le tecniche e le viene asportato il tumore. Sentenza micidiale: l’esame istologico da una risposta completamente diversa perché è benigno, quindi la radio terapia non andava fatta e la stessa le ha creato un encefalite, il cervello sta morendo.

Scopro, oltretutto, che durante le sedute di radio terapia le fu fatta una dose massiccia a tutto l’encefalo. Tradotto in parole povere, mi mentirono. Da allora assistiamo ad un peggioramento continuo con la complicanza di tante patologie scaturite da quella cura. Amina perde gradualmente la parola, la deglutizione, la muscolatura, la funzione sfinterica, la peristalsi, soffre di epilessia, vanno in sofferenza reni, surrenali, intossicazione d’acqua e Iposodiemia. tutto questo perché il danno parte dall’ipofisi e dall’ipotalamo, zone del cervello distrutte dalla radioterapia.

Oggi Amina vive in un letto, attaccata ad una macchina per la nutrizione intestinale. Sorride, quando ce la fa. La patologia più grave è l’iposodiemia, cioè perdita di sale, minerale importantissimo per le attività cerebrali, la conseguenza di una crisi iposodica è il coma. Teniamo sotto controllo questo deficit con l’aggiunta del sale nel latte speciale che la nutre: 12 grammi al giorno. Purtroppo, però, le crisi iposodiche possono insorgere lo stesso, proprio per il danno causato e in qualsiasi momento. Dal 2008 sto chiedendo l’assistenza infermieristica h24 perché l’unica figura professionale che potrebbe gestire le crisi iposodiche nell’immediato è l’infermiere, coadiuvato anche solo telefonicamente da un medico, essendo l’unico a poter inserire l’ago in vena, per poter correggere immediatamente la concentrazione del sodio nel sangue. Dal 2008 chiedo questo tipo di assistenza, lo scorso anno, stanca di chiacchiere, mi sono rivolta ad un legale. A gennaio c.a. ho citato la asl in tribunale, purtroppo siamo incappati in un CTU poco ferrato in materia e pur riconoscendo un’assistenza h24, non l’ha distribuita nel modo più consono per gestire la patologia di Amina: invece di 24 ore di assistenza infermieristica domiciliare, un medico disponibile telefonicamente h24 e un accesso mensile del medico stesso, ci ha assegnato 12 ore di OSS (operatore socio sanitario che non può inserire aghi e che non sa nulla di qualsiasi patologia) 8h di assistenza infermieristica e 3 accessi medici (1 ogni 8h) che a nulla servono. Questo PAI, oltre a non Garantire la vita ad Amina, la mette a rischio vita perché Amina soffre anche di IPOTERMIA e dover aprire la porta d'entrata continuamente per il cambio delle figure più o meno professionali, sita nella stanza di Amina, non mi permetterà di mantenere la giusta temperatura. Rischio con una crisi ipotermica: la morte.


Oltretutto Con il piano terapeutico chiesto dal CTU e convalidato dal giudice, la Asl si troverà a spendere una cifra di gran lunga maggiore da quella che in realtà basta. Ho chiesto un concordato tra le parti con la Asl, ma la stessa lo ha declinato, prima con una scusa, poi una volta intervenuta la regione Lazio mi è stato detto che non Potevano concederci quanto negato in passato. Cosa vuol dire? Amina non può essere curata nel giusto modo perché loro hanno sbagliato a non concederlo in passato???Aggiungo che l’assistenza infermieristica domiciliare, così come richiesta da me, costa meno, oltre che da quella sentenziata, anche di un ricovero in una clinica a lunga degenza. La mia richiesta nasce dal fatto che Amina ha bisogno della sua casa, degli odori e dei rumori che lei conosce, e noi abbiamo bisogno di lei”.

Sono stata convocata per il 22/12 alle 12.00 per iniziare con il PAI da sentenza. Amina non potrà mai sopportare il tutto, lo so, la conosco bene. Dopo 30 anni, dopo aver combattuto contro i mulini a vento, dopo essere riuscita a tenerla in vita, oggi devo stare a guardare mentre me la uccidono".

 

commentiLascia un commento

Nome:  

Invia commento

Archivio rubrica

-->
chiudi popup Damicom